《健康人生》

| | 成為粉絲 | | 轉寄

遺傳絕症與盼望

文章索引 | « 上一篇 | 下一篇 »

莫莉‧梅利(Molly Merry)將手放在孕肚上,向著腹中的未知數微笑。她並不一向這般冷靜,但她知道她的女兒──被診斷有通常致命的遺傳疾病──是在上帝的計畫之中。

莫莉說:「我覺得祂好像一直告訴我:『你的盼望不在於孩子有沒有18號三染色體症(trisomy 18),你的盼望在於不論她是否生病,無論你的景況如何,我都能賜給你喜樂。』」

在沒有被墮胎的18號三染色體症胎兒當中,不到一半能活到出生,約九成活不到一歲。多出一個染色體通常導致多重器官異常,並且認知能力到十八個月大就停止發展。有些醫生對孩子的存活不抱希望,認為他們「活不了」所以就不予以醫療。

得知這個令人沮喪的診斷後,莫莉和丈夫表明不考慮墮胎,她的女兒是帶有上帝形象的禮物。他們下定決心,不論她的生命多麼短暫,都是一個祝福。然而直到莫莉開始用社群網絡建立聯結,她才發現醫生辦公室裡的那幅悲淒之作並非唯一,還有一整牆壁畫,是由三染色體症的美麗生命繪染而成。她收到許多超過一歲的病童照片,他們都微笑著。

這些人開始挑戰醫界對18號三染色體症的處置。一般醫生會讓爸媽回家,鼓勵他們珍惜僅有的時光,但是現在,那些想要「紓緩治療」以外的家長有源源不絕的想法,他們也知道有醫生願意助一臂之力。

三染色體症之友會主席巴伯‧凡赫維根(Barb VanHerreweghe)說:「我們把問題回歸到醫療領域,促使醫生思索治療我們孩子的其他方式。」她的女兒,現三十三歲,是美國目前最長壽的18號三染色體症患者。

該組織成立於1979年,從電話網絡發展成線上支持團體,他們的通訊簡報和照護手冊也可免費於線上取得。病友會的網站資源豐富,包括小兒科醫生用的生長圖表和照護方針,可以傳承經驗給家長,讓他們考慮孩子的可能性。關於18號三染色體症的故事和見解已經越來越為人所知。

「一直有醫生說,大意上就是說我們的孩子不該接受照護。家長們不再接受這種說法,他們想要自己的孩子活下去。」

此情景呼應了21號三染色體症(即唐氏症)的歷史。在上個世紀中期,孩子患病的死亡率比今日高上許多,父母通常被勸說將孩子送到育兒院。今日,醫療進步和障礙人士運動使唐氏症患者比父母活得長,他們有工作,甚至不依賴家庭、生活獨立。

很少人相信18號三染色體症病童能有同樣的進展,家屬們卻開始證明孩子的生命可以比想像中更長、更有意義、更快樂。我們可以在網路廣傳的追思影片中找到動人心弦的例子。在過去,大部分18號三染色體症的嬰兒未受到醫療照護,父母們也不談論孩子的出生,如今卻有許多人公開分享孩子的病情和生命。

其中一個是錫恩‧布利克(Zion Blick)的故事。錫恩的父母被告知他很可能撐不到出生,後來又說撐不過分娩,然後又說撐不過出生一天。這個男嬰活了十天,打破醫生們一再後推的預測。不但如此,影片也述說了家人和錫恩相處的幸福時光,平靜而喜悅地展現出醫院訪客、動物玩偶和返家的美麗影像。

錫恩的母親在一則訪問中說:「這十天裡面的每一分鐘,他都被擁抱、被愛且被珍惜。」

類似錫恩的故事和部落格幫助莫莉明白,她患有18號三染色體症的孩子是一個祝福。莫莉從聖經上知道孩子是禮物,但是眼前的這些故事使她超越神學知識,開始和深愛孩子,卻未曾打開一本聖經的母親們見面。

這些不認識上帝卻依然承認祂所賜之福的爸爸媽媽,見證了有特殊需求的孩子帶給我們的真理。和所有孩子一樣,18號三染色體症的嬰兒本身就是禮物,無關他們的能力,他們徹底推翻了生命價值建基在外貌、才智、安舒和財富的這套觀念。我們必須相信,若這些孩子有不可改變的價值,那我們的價值也一樣是因為帶有上帝的形象。這使我們謙卑,知道其實我們都一樣。

若是遺忘這個基本事實,就容易將那些孩子視為重擔,視為罪加諸在人類身體上的另一種可怕後果。多數醫界觀點認為這些痛苦又短暫的生命最好不要出生,在他們眼中那是數周,有時候是數年的長期苦難,因此,他們想讓家長和孩子免除痛苦是合情理的。但那些活得比醫生預期得更幸福、更長的孩子證明了,我們不能決定上帝賦予一個生命的價值。我們要珍惜、照護所有的生命,信任耶穌決定什麼時候帶我們回天家。 

雖然有醫生讓家長帶著致命劑量的嗎啡回家這樣可怕的例子,我們仍然要有耐心並且諒解醫界人員。他們深信自己是在幫助這些家庭,而我們必須像耶穌為我們做的一樣,溫和、耐心地證明我們人有某些不可改變的價值。父母們要根據這個真理,而非恐懼,謹慎地做出醫療決定。

莫莉有幸得到一群醫生願意撇開主見,尊重她的決定,但她的未來還是覆蓋著不確定,也被她很可能見不到女兒出生的現實包圍。有一位基督徒部落客諾拉‧尤西科(Nora Yusko)分享了她與三染色體症的兩年故事,令莫莉深受激勵,決定開始經營自己的家庭部落格,帶給其他人一樣的敞開和盼望。

不論女兒是否活著出生或活得長短,莫莉一家很欣慰上帝塑造了她的價值。他們最近緊抓住以賽亞書四十五章9-13節,那段經文描述了上帝對祂受造物的主權。「祂創造了她。」莫莉透過經文看見上帝對她說:「你怎能說『你做什麼呢?』她是屬我的。」

◎Celeste Cracey是自由作家,也是西雅圖地區的得獎記者。

◎本文原題為「Finding Hope for an Often-Fatal Genetic Disorder」於2014年7月14日刊登於www.christianitytoday.com。原文連結http://www.christianitytoday.com/women/2014/july/finding-hope-for-often-fatal-genetic-disorder.html?paging=off


圖片提供/123RF

本專欄與路加傳道會網站合作。

【延伸閱讀】:
      因祂在我裡面,所以我能活著
      為上帝超越自我
      最難寫的一封信 -- 給病中的好友