作者 钱南云 2016.03.20

女儿升初中一年级了，她有一天哭着回来说同学叫她「人妖」，她非常生气，为了这事我也和学校沟通，原来他们这个年龄正是发育青春期。男同学叫女儿人妖，原来是嫌她没胸部、没屁股，我的女儿今年将要14岁，但发现她的身高和女性第二特徵一直不明显，我便带着女儿到医院检查。

意外的发现她染色体出问题，医学名称是透纳氏症(TURNER｀S)，但她又不完全是，所以是非典型透纳氏症，这种孩子一般是身高大约130-140公分，我本来只是很单纯的想如果是发育迟缓那么就打刺激身长激素，但台湾的健保规定一定要追踪一年，如果自费一个月将要五万台币，而且要持续天天打一年。当知道女儿染色体比一般人多了一个X，医生要求做一连串检查，包括智力测验，20分钟抽一次血，连抽五次，照超音波检查子宫、卵巢和心脏，做断层扫描照骨头密度，检查耳鼻喉，一连串的检查，女儿没有一句抱怨，倒是我这做母亲的心中非常难过。

当第一次检查时，医生告诉女儿得非典型透纳氏症时，我当场就哭了，从来没听过的名词，而且都是发生在女孩身上，心想怎么会这样倒霉，就在这时，神的话进入脑海：「在人不能在神凡事都能」，当时也只好这样安慰自己。医生也要求我们夫妻也做一个抽血，看看是否是遗传，然后等待三个月。

当一切报告全部出笼，女儿有先天中度二尖瓣闭锁不全，卵巢内有气泡，有可能将来没月经、不能生育，还患有骨质疏松症，她不是遗传，而是在形成胚胎分裂过程出错。她本来抵抗力就差，又有遗传地中海贫血，先天性过敏，再加上这一切，我不能接受！

我祷告问神：「我确定这孩子是神赐的，但为什么她一身都是病？」我怨神，我责怪自己，每天神经兮兮的，就深怕失去女儿，每天都是在哭泣祷告中睡着。但有一天，神的话又进来，告诉我：「我的女儿在 神眼中是特别的！ 」这使我回想到女儿刚生100天时，我早已把她献给神了，让神使用，这些话我并没有对任何人说，但有一天早上丈夫祷告时，神也对他说话了，他说：「把女儿当一个正常人来看待，并说她没病，这一切，早就在神掌握中了。」语毕，我也分享神也给我的话。在痛苦中，神的话是我们的力量，激励我们更珍惜每一天。

今年暑假问女儿想学什么？她居然说骑马，我们开始先让她参加夏令营两星期，当快结束时，女儿说还想继续学，我们就正式加入会员。在台湾骑马算是奢侈的，但为了女儿健康让她全身都能运动到，我们能做的也只有这些了。神也让我看见在马场有脑性麻痹的孩子，由教练坐在马上抱着两岁大的孩子在运动，想想女儿幸运多了。

我自己也开始调整心态，一切顺其自然，除了饮食有些改变，每天固定一杯高钙、高铁的奶粉。三个月追踪心脏，两个月追踪身高和体重，至于打不打刺激生长激素已不重要了，因为女儿一个暑假下来她的身高从145公分已长到150公分了，体重也有34公斤，一切都在进步中！

我是一个很容易责怪自己的人，也没有什么安全感，台湾失业率非常高，现在很多台商都到大陆发展，我的丈夫被派到上海当办事处的负责人，几乎每个月要到大陆一个多星期，很多人都叫我要小心，但神的祝福是满满的！当老公出差，天天打好几通电话回来关心我和女儿，当兵的儿子也是天天打电话回家报平安，我还有什么好挂虑的？

我们虽不富有，但也不缺什么， 神已给我一个幸福安定的家。这正是我所需要的。我甘于平凡，献上无限的感谢，女儿因先天染色体出问题，她有权利办重大伤病卡，刚开始时真有些不能接受，现在台湾看病又涨价了，这张卡来的正是时候，走笔至此，我的眼泪流个不停，那是喜悦、也是是祝福！

一天的难处一天当吧！


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