作者 小恒的妈 2006.10.08

我的孩子是自闭症，其实正确说来应该是自闭正的亚型--亚斯伯格症。他们与人互动的方式很奇特，没有交流，是单向式沟通，不管别人讲什么，他们只讲自己喜欢的，常常很无厘头也令人很错愕或兴趣缺缺。他们肢体笨拙，动作不协调。他们表情僵硬，少有手势，与人缺乏眼神接触，眼神没有感情。

这样的孩子最明显的特徵是社交障碍，上学后在班上会出现很多适应不良的问题，尤其在人际关系上，而且随着年龄愈大会愈明显。

在他小学一二年级时，似乎很少有和同学相处的问题或被同学欺负，他也很少表达对学校生活或对同学的不满，但是上了小三，问题还真的是层出不穷。同学常常向他借东西不还，因为他总是不知道该如何拒绝别人向他借东西，而且他又很容易相信别人的话，同学告诉他用一下就还或星期几还，他便深信不疑，因为在他的认知里，人讲话一定要守信用，人说这样就会这样做。所以当同学照约定还东西时，他简直受不了也无法理解为什么会这样，而且他会用在一般人眼中既无效又好笑而不恰当的方式来要回他的东西。例如：他会大吼：「我要叫警察来抓你！」「我要把你关起来！」「法律规定借东西要还，你这样犯法！」……同学看他气急败坏地讲一些很奇怪又唬不了人的话，就更爱捉弄他，更爱向他借东西，还把东西弄坏才还他。

在学校，女生会故意向他借东西不还或弄坏或拿他的课本乱画，或把他的橡皮擦丢掉，而比较恶霸的男生就会欺负他，还打他，并恐吓他不能告诉老师，不然会打得更严重。我的孩子对别人的话一向信以为真，所以他不敢告诉老师，也不知道用什么方式去面对那些恶霸的同学。

这么多让他难过痛苦的事变成他上学的恶梦和生活的痛苦，他曾经多次表示不喜欢去学校或想转班，当我跟他提到那位欺负他的恶霸同学时，他大叫：「我要他死掉！」然后眼眶泛红，嘴巴抿得好厉害，情绪激动不已，看在一个母亲的眼里，真的很心疼。

亚斯伯格症的孩子通常伴随有情绪障碍，这些事情让他的情绪障碍更严重，在学校无法宣泄的压力就全部带回家发泄。讲话常大吼大叫，情绪一来，跟父母讲话也用吼的，看在别人眼里，真的像是个没家教的孩子，有外人在场，别人总质疑我们这对父母是怎么教孩子的，怎么孩子会那么没礼貌，看在别人眼里，总觉得我们的家教有问题。

在此，我一定要澄清，因为身为亚斯伯格症患者的父母，受过太多责难的眼光，听过太多教孩子的建议。我要说，我们花了别人无法想像的心力在教导这孩子，他不当的言词和爆炸的情绪，几乎是每天都在家中上演，对此我们纠正教导引导不下数千数万次，利用情境编故事，角色扮演（在特教领域中叫做「社会性故事」）来告诉他该如何反应如何讲话，但基于天生脑部障碍（亚斯伯格症原因不明，但可以确定的是来自遗传或先天的脑伤），他的行为模式真的很难改变。不是因为没有教养，不是家庭教育功能不彰，而是这样的孩子就会如此。当然，我们没有放纵他顺着他的天性作此无理的表现，我们一次又一次地教。亚斯伯格症的父母需要的是理解和接纳，不是责难质疑和提供一些对一般孩子教养的方法。那些教养丛书，教养方法，我们也许比大部分的家长都熟悉！因为溺水的人连一根稻草都会紧抓不放！

虽然孩子在学校问题很多，但是这一切上帝都知道，他总有最好的安排。很幸运的，孩子的老师是为基督徒，而且很爱他，很懂得欣赏他。老师爱他的单纯正直善良无伪，爱他勤奋做事毫不偷懒，爱他一举一动按部就班不会偷工减料。这样的孩子无力解决自己的问题，常需要父母出面和老师沟通，所以联络簿常写得满满的。我选取了一些联络簿上亲师交流的文字，除了谢谢老师，也为这与众不同的孩子留下生命记录。

我知道这孩子和其他人一样是上帝手中的杰作，上帝为他的生命有最好的安排，所以，生命中的每件事，不论大小或忧喜，都值得记录。我会继续为他做纪录，这些记录中含藏他生命奇妙的改变和周遭天使们的帮助，每每令我欢呼喜乐！

2005/2/16

涂老师：

您好！开学后忙碌的日子又来了。这学期仍要麻烦您照顾小恒。上学期许多事真的很感谢您！

小恒很难接受别人指出他的错误，每次弹琴或拉小提琴或写功课有错误，被指正后，总要闹上一阵子，坚持说自己没错，坚持老师就是这样教的，课本就是这样写的，甚至大叫：「是你错不是我错！」这是他亚斯伯格症的一种特质，我们会教导他正确的反应。刚刚看小恒的作业，发现上一次「挑」的造词—挑「剔」。「剔」音「ㄊㄧ」，应该没错。麻烦老师看看，谢谢！

小恒妈妈：

真是对不起，已查过字典，是我的错，已告知小恒。

这学期有加重一些额外的工作给小恒，希望能多训练他，加强他日常生活的办事能力。过了这寒假，感觉他又长大进步了。有任何问题请随时保持联络。

再次谢谢您的纠正！

2005/3/9

涂老师：

您好！我们要求小恒在学校饭后要刷牙，小恒今天很生气又很委屈地说：老师说在学校不能刷牙。我想应该不是如此，因为他很容易误解别人的意思或听不懂别人的话，尤其对一些有言外之意或转弯的话更是无法明白。今天他一直坚持说是老师说不能刷牙的，想请问老师是怎么回事？

小恒妈妈：

小恒可能误解了。刚搬上教室，洗手台很脏，污垢很多，所以小朋友问我刷牙的事，我说先不要，所以他可能以为不能刷了。

昨天星期三下午研习碰到了小恒一、二年级的老师，他问我小恒表现如何？我告诉她 THANKS God! Give me a nice boy.
He is my luck.

涂老师：

谢谢您！

小恒常听不懂一些不很直接或开玩笑的话。还有一些要转个弯，只能意会不能言传的笑话他也不懂。所以和他说话要很明白，要解释清楚，否则他就照他的想法去解释了。我和他的冲突常是这样来的。他又很坚持己见，常要「ㄏㄨㄟ」好久才能让他了解。

他说他今天有刷牙，谢谢老师！

Thanks God!me too.
他总是遇上很棒的老师！

2005/3/14

涂老师：

小恒的动作较笨拙，协调能力不好，但自我要求又很高，所以写字很用力很仔细，所以写多就累了。他现在写字已经很有耐心了，速度也快了些，字体也愈来愈成熟了。

看到老师在作业簿上对小恒的体谅，真的很感动。谢谢老师，您也辛苦了！

小恒妈妈：

小恒这学期成熟度真的很棒。上课写功课都很认真，直到现在从未看到他有不悦或不耐烦的脸色，嘴巴也不会一直念。您的付出及一切辛苦真的值得了。加油！比起您来，我太微不足道，我只是尽我的本分及疼爱小恒的心。

2005/5/3

涂老师：

您好！有事麻烦您。

小恒说他有时会带潘志豪去上厕所，他也顺便上。然后志豪会摸小恒的屁屁和小鸡鸡。小恒虽常常会复诵：「不可以让别人摸你的隐私部位，也不可以摸别人的隐私部位。」但真的发生问题时，他还是不知道怎么反应。老师能否找志豪和小恒谈谈？

小恒妈妈：
志豪本身来自问题家庭。亲生父母因某些原因没结婚，在台北打工。志豪在高雄的亲人又不照顾他，现在他由二位妈妈的好友工他吃住，所以一些行为的偏差及课业问题令我很费神。有时候常觉得对他太过严厉，限制他玩乐时间，但只要一心软一放松，问题又来了。不是打人闹人，就是在厕所玩水。在志豪身上，我深深体会父母的重要性，孩子以后的发展及正常人格的养成，「家庭」真的占很大的因素。学校及师长的帮忙有限。我心疼志豪，但也无能为力。也感谢小恒。

我已问过志豪，他承认他摸过一次，我相信他不是故意。我也告诫他了。下次如果再有同样的情形发生，请告诉我。最近我会加强辅导。

这学期小恒真的是我的得力助手。

涂老师：

谢谢您帮忙处理，您说我深有同感。
小恒很喜欢帮老师的忙，这是他成就感的来源之一。

2005/6/16

涂老师：
不好意思，有事麻烦您。
小恒说他现在和明范坐。明范有时会拿小恒的课本乱画，还拿小恒的铅笔和橡皮擦丢到地上，然后叫小恒去捡，小恒觉得明范在欺负他。可是他不知道该怎么办，也不敢跟老师说。请老师找明范和小恒谈谈。谢谢！

我们一直教导小恒如和自己解决自己的问题，也告诉他被同学欺负时一定要告诉老师，可是他到现在还是常常用很奇怪的方式处理，例如恐吓同学要把他们抓到监狱关起来。他遇到问题仍然不敢自己告诉老师。我不逼他，因为知道他的限制，我让他慢慢来，直到他学会。

这一年来，您帮了我们很多忙，万分感激！

小恒妈妈您好：

今天已和明范谈过，她承认她有丢也有画，但她并不是故意去欺负小恒。同时她答应我她会去认错道歉。

说到小恒，我真的是要大大称赞他。全班小朋友都知道他是我的「小宝贝」。或许是缘分，对小恒我由衷疼爱。这一年来看他的成长进步，会有莫名的欣喜。有时我常在想，也因为他的自闭，一些社会及班上不良的规矩、言行都不会影响他。

现在已经很少如此单纯善良的可人儿了。继续加油努力，他的成长进步是无穷尽的。

涂老师：

小恒不断地从每件事学到发生事情的处理方式，情绪也不再那么容易激动了！谢谢您一年来的教导。小恒常会和我们分享您在课堂上说的事，很精彩也很有趣。可以感觉得出您真是一位热情有活力的power教师。您丰富了他的学习。您对他的疼爱赞美及付出，我们感激万分！

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