作者 錢南雲 2016.03.20

女兒升初中一年級了，她有一天哭著回來說同學叫她「人妖」，她非常生氣，為了這事我也和學校溝通，原來他們這個年齡正是發育青春期。男同學叫女兒人妖，原來是嫌她沒胸部、沒屁股，我的女兒今年將要14歲，但發現她的身高和女性第二特徵一直不明顯，我便帶著女兒到醫院檢查。

意外的發現她染色體出問題，醫學名稱是透納氏症(TURNER‵S)，但她又不完全是，所以是非典型透納氏症，這種孩子一般是身高大約130-140公分，我本來只是很單純的想如果是發育遲緩那麼就打刺激身長激素，但台灣的健保規定一定要追蹤一年，如果自費一個月將要五萬台幣，而且要持續天天打一年。當知道女兒染色體比一般人多了一個X，醫生要求做一連串檢查，包括智力測驗，20分鐘抽一次血，連抽五次，照超音波檢查子宮、卵巢和心臟，做斷層掃描照骨頭密度，檢查耳鼻喉，一連串的檢查，女兒沒有一句抱怨，倒是我這做母親的心中非常難過。

當第一次檢查時，醫生告訴女兒得非典型透納氏症時，我當場就哭了，從來沒聽過的名詞，而且都是發生在女孩身上，心想怎麼會這樣倒霉，就在這時，神的話進入腦海：「在人不能在神凡事都能」，當時也只好這樣安慰自己。醫生也要求我們夫妻也做一個抽血，看看是否是遺傳，然後等待三個月。

當一切報告全部出籠，女兒有先天中度二尖瓣閉鎖不全，卵巢內有氣泡，有可能將來沒月經、不能生育，還患有骨質疏鬆症，她不是遺傳，而是在形成胚胎分裂過程出錯。她本來抵抗力就差，又有遺傳地中海貧血，先天性過敏，再加上這一切，我不能接受！

我禱告問神：「我確定這孩子是神賜的，但為什麼她一身都是病？」我怨神，我責怪自己，每天神經兮兮的，就深怕失去女兒，每天都是在哭泣禱告中睡著。但有一天，神的話又進來，告訴我：「我的女兒在 神眼中是特別的！ 」這使我回想到女兒剛生100天時，我早已把她獻給神了，讓神使用，這些話我並沒有對任何人說，但有一天早上丈夫禱告時，神也對他說話了，他說：「把女兒當一個正常人來看待，並說她沒病，這一切，早就在神掌握中了。」語畢，我也分享神也給我的話。在痛苦中，神的話是我們的力量，激勵我們更珍惜每一天。

今年暑假問女兒想學什麼？她居然說騎馬，我們開始先讓她參加夏令營兩星期，當快結束時，女兒說還想繼續學，我們就正式加入會員。在台灣騎馬算是奢侈的，但為了女兒健康讓她全身都能運動到，我們能做的也只有這些了。神也讓我看見在馬場有腦性麻痺的孩子，由教練坐在馬上抱著兩歲大的孩子在運動，想想女兒幸運多了。

我自己也開始調整心態，一切順其自然，除了飲食有些改變，每天固定一杯高鈣、高鐵的奶粉。三個月追蹤心臟，兩個月追蹤身高和體重，至於打不打刺激生長激素已不重要了，因為女兒一個暑假下來她的身高從145公分已長到150公分了，體重也有34公斤，一切都在進步中！

我是一個很容易責怪自己的人，也沒有什麼安全感，台灣失業率非常高，現在很多台商都到大陸發展，我的丈夫被派到上海當辦事處的負責人，幾乎每個月要到大陸一個多星期，很多人都叫我要小心，但神的祝福是滿滿的！當老公出差，天天打好幾通電話回來關心我和女兒，當兵的兒子也是天天打電話回家報平安，我還有什麼好掛慮的？

我們雖不富有，但也不缺什麼， 神已給我一個幸福安定的家。這正是我所需要的。我甘於平凡，獻上無限的感謝，女兒因先天染色體出問題，她有權利辦重大傷病卡，剛開始時真有些不能接受，現在台灣看病又漲價了，這張卡來的正是時候，走筆至此，我的眼淚流個不停，那是喜悅、也是是祝福！

一天的難處一天當吧！


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本專欄由希望森林網站 提供

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