作者 陈小小 2002.07.21

这是一个真实的故事。记载『罗伦佐的油』如何被发明。

欧东内夫妇老年得子，好不容易生出一个可爱活泼的小男孩罗伦佐。但是却 在四岁多某天游玩 时，突然似发疯般狂叫。被送去医院检查，才知晓得了少见的 遗传性疾病ALD，「脑白质退化 症」。

这种病的产生原因是人体内缺乏一种分解「长链饱和脂肪酸」的酵素，以致 于血液里面血脂肪过 高，进而侵蚀人体脑神经系统的「髓鞘质」。病童刚开始会 狂叫，丧失说话能力，接着瘫痪在床 、丧失吞厌能力，最后死亡。历时或数个月、 或数年之速。 欧东内夫妇，无法接受亲爱的独子竟 然得了这种怪病。怨恨上帝为何挑中他 们，承受这种苦难。欧东内太太更是因为这种疾病是来自 母体遗传给孩子，对上 帝深感气愤。

在情绪过后，他们对孩子的痊愈仍怀抱着很大希望，带着孩子去接受尚在进 行实验的「化学抑制 疗法」。不过这种疗法仅使得罗伦佐头发掉光、免疫系统受 损，却无法使血脂肪降低。另外，他 们还同时采用医师建议的「低脂」饮食疗法。 然而罗伦佐体内的血脂肪数据依然高居不下。

ALD基金会邀请他们加入病童父母成长团体。透过这类小组互动，帮助许多 父母亲婚姻不至因着 孩子的病情而破裂。然而他们觉得这样的态度还不够积极， 这个大部分的父母对孩子的病情，几 乎都是坐以待毙。他们认为父母因应该团结 起来，集思广益为着孩子做些什么，而非只依靠医师 与专家学者的努力。

欧东内夫妇，与时间赛跑。他们原本的专业能力根本与医学无关，但很有信 心地每天跑图书馆查 阅相关期刊与各类资料，焚膏继晷埋首医学书堆，与不时地 心得互换与讨论。在罗伦佐诊疗后七 个月他们发现，靠「低脂」食物也无法降低 血脂肪的原因在于，人体会自动产生不足的脂肪。于 是他们设法说服医生们聚集， 开了历史上第一场ALD医学研讨会。在一个月后，他们就打了一场 小胜仗。找出 第一种食用油，给病童服下，可以降低50％的血脂肪浓度。

然而仅降低50％的血脂肪浓度的成绩是不够的，病童的病况还是会继续恶 化。他们只有继续加紧 努力。在罗伦佐诊疗后的第十六个月，他们终于又发现了 第二种新油，并在一位快要退休，想要 对人类有贡献的化学家，花了一年时间牺 牲健康、辛苦提炼下，终于在罗伦佐诊疗后的第二十八 个月（1986年10月）开始 给罗伦佐服用，而完全成功地控制血脂肪浓度正常。

很多孩童的疾病，如自闭症、脑神经麻痹、发展迟缓儿、、、，都为这些家 庭带来很多伤害。很 多夫妻因着对病童的认知与态度不一致时，因此失和、甚至 家庭破裂、导致离婚。像欧东内夫妇 这样积极的态度，实在不多见。他们找记者 报导、寻求社会支助，抵押房子筹钱自行筹办医学研 讨会，主动与生化学家、药 厂联系，发动基金会里的家长团体，不时给医师团体施加压力，促其 加快研究脚 步。甚至一起在图书馆K书，埋首于完全陌生的医学领域研究（他们两人原是外 交 官），最后两人自行研究出解决方案，比医界研究人员速度还快。

面对苦难，我们可以选择逃避，或是勇敢积极的去面对。欧东内夫妇同心接 受了严苛的挑战，竟 然成就正统医科班出身的专业人员所无法研究出来的成果， 并荣获医学博士荣誉学位。而他们的 孩子罗伦佐更因他们的研究，而免于死亡， 目前仍在做进一步复健治疗中。

如果你我正在苦难中，不妨积极的去思想，我们还能够做些什么，而非坐以 待毙！

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